Bohater Borys jest prawdziwym bohaterem, który każdego dnia z pomoc swoich rodziców zmaga się ze straszliwym wrogiem. Niedawno świętowaliśmy z nim 1 urodziny, choć ma już 7 lat…

Urodziny odbyły się w gdańskim Nadbałtyckim Centrum Kultury. Nie mogliśmy się na nich nie pojawić. O tym, że było wyjątkowo przekonacie się oglądając zamieszczony niżej film. Od jakiegoś czasu wspieramy Borysa w walce z jego przeciwnikiem. Robiliśmy to między innymi w czasie wielkanocnego koncertu. Dlatego cieszymy się, że mogliśmy być z nim w rok od chwili gdy zaczął otwartą walkę ze swoim śmiertelnym wrogiem – nieuleczalna choroba genetyczna zwana jako leukodystrofią metachromatyczną (MLD).

W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A – ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwania z Jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich sukcesywnego odkładania i normalnego rozwoju dziecka (bezobjawowo chorego na MLD), dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu – dziecko  zaczyna cofać się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.

Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne (Mediolan i Paryż), wyniki są obiecujące, ale póki co nie są one ogólnodostępne. Natomiast najbardziej powszechną metodą walki z MLD jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych. Dzięki odwadze i wiedzy lekarzy z wrocławskiego ośrodka przeszczepowego, Bohater Borys 22 września 2015 r. został poddany jednemu z pierwszych w tym schorzeniu przeszczepów w Polsce.

Chcesz lepiej poznać Bohatera Borysa? Zapraszamy na jego stronę: www.bohaterborys.pl